Doi ochi albaştri şi un zâmbet în care te topeşti pur şi simplu. Veselă, vioaie, blândă şi cuminte. O fetiţă frumoasă, căreia i-am putea spune Degeţica. Nu din pricina staturii, care este normală pentru vârsta de aproape şapte ani. Ci pentru că, evaluată psihiatric, mititica are doar doi anişori. Printr-o minune, ar putea însă creşte.
Măgăruşul nu stă o clipă. Înainte şi-napoi, aleargă cu coama în vânt, nedezlipit de floarea covorului. Cu forţe nebănuite, se avântă de fiecare dată la îndemnul călăreţului: dii, diiii, diiiiii!!! Străbate focos, cu urechile-i lungi de pluş, tărâmuri neştiute, cu Feţi-Frumoşi şi Ilene Cosânzene, cu zmei fioroşi şi pitici neastâmpăraţi, cu copii drăgălaşi şi mămici fermecate. În spate, prinsă în vâltoarea călătoriei magice, fetiţa îşi mână prietenul din hamurile de lemn. Nu prea ştie basme. Poate doar desene animate. Dar râde fericită. Îşi strigă bucuria nearticulat, ca orice copilaş de un anişor, vrăjit de primul balansoar. Cu o singură diferenţă: Isabel nu are un an, ci aproape şapte.
„Trebuia s-o scoatem mai devreme“
Isabel Maria s-a născut în 2003. A fost rodul unei căsnicii nefericite, dar acest lucru nu a făcut să fie mai puţin dorită de mama sa, Georgeta. Deşi renunţase să mai spere la fericire, tânăra femeia a mai încercat o ultimă oară să reaprindă flacăra iubirii de altădată. Nu a reuşit – plecările lungi şi dese ale soţului în străinătate, programul obositor de la Marlorex, unde a lucrat pe tot timpul sarcinii, lipsurile materiale şi încercarea de a se adapta într-o locuinţă modestă, închiriată, au dus la prăbuşirea definitivă a căsniciei. În schimb, a apărut Isabel. Cu nota Apgar opt – s-a născut prin cezariană, tricirculară de cordon – fetiţa părea complet sănătoasă. Singurul „inconvenient“ sesizat de medicul obstetrician care a asistat-o a fost starea placentei.
„Mi-a zis: «Ai avut o placentă vineţie, stricată, îmbătrânită. N-am văzut aşa ceva de când sunt eu medic! Trebuia să scoatem fata mai devreme»…“. Georgeta îşi ia copilul în braţe şi îl sărută cu dragoste pe frunte şi pe obraji. Are lacrimi în ochi. „Nu mi-am dat seama atunci ce efect ar putea avea starea placentei mele. Sarcina fusese în regulă, n-am băut nici alcool, nici cafea, n-am fumat, am făcut toate analizele posibile. E drept că, în luna a opta, nu am mai simţit-o mişcându-se aşa cum o făcea de obicei. Dar ecograful nu a arătat nimic în neregulă. Atunci, ce s-a întâmplat? Nimeni n-a ştiut să-mi spună şi nici eu n-am ştiut să pun întrebări“.
Pediatrii au dat din umeri
În ultima lună de sarcină, spun specialiştii, se dezvoltă activitatea cerebrală a copilului. În cazul lui Isabel, lucrurile nu au stat aşa. După şapte zile de la naştere, Georgeta a ajuns acasă cu fetiţa. Atunci a văzut-o dezbrăcată pentru prima dată. „Mi s-a părut firavă, nedezvoltată pentru un copil. Dar nu am vrut să mă gândesc la ce e mai rău. Din punct de vedere clinic, era sănătoasă. Aşa că nu am vrut să mă îngrijorez“, povesteşte mămica, privindu-şi copila fermecată de mişcarea balansoarului.
Abia la şase luni, semnele au fost evidente. „Era la vârsta la care ar fi trebuit să apuce cu mânuţa orice i se arăta în cale şi să ducă la gură jucăriile. Dar Isabel se comporta ciudat: nu era interesată de nimic. Parcă nici nu vedea jucăriile“, îşi aminteşte mama. Atunci a mers la medicul de familie, pediatru de formaţie. „A pus-o în funduleţ, şi-a pus degetele în mânuţele ei. Fetiţa a strâns pumnii instinctiv. Mi-a zis: «Stai, dragă, liniştită, n-are nimic copilul!». Şi am crezut-o. Aşa cum i-am crezut pe toţi medicii pediatri la care am mai fost. Nimeni nu a observat nimic, fata mea era sănătoasă tun, aşa spuneau“.
Labirintul spitalelor
Isabel a împlinit un an. S-a ridicat în picioare şi, ca orice copilaş, întâi nesigură, ajutată de mama ei, apoi legănându-se, dar cu încredere, a făcut primii paşi. Îngrijorarea mamei s-a trezit din nou: fetiţa nu călca pe toată talpa, ci pe interior. „Am mers la domnul doctor Ovidiu Ciobanu. Auzisem că este cel mai bun ortoped şi credeam că e doar o afecţiune la picioruş, pe care dânsul o va rezolva. După ce a consultat-o însă pe fată, doctorul mi-a spus clar: picioarele erau cea mai mică problemă! Să mergem la LSM-Neurologie şi abia după aceea să ne întoarcem la el“.
Diagnosticul medicului psihiatru a fost prompt: retard neuropsihomotor. Isabel avea un an şi trei luni şi era evaluată de nouă luni. Retardul nu era prea mare, iar Georgeta spera printr-o minune să-şi poată salva fiica de la o viaţă chinuită, rătăcind în întuneric. A decis să încerce la cel mai bun psihiatru din ţară. La vremea aceea, Sanda Măgureanu. Diagnosticul a fost acelaşi. În plus, medicul a sesizat şi dovezi clare, dar slabe, de autism.
Fetiţa de nici un an şi jumătate a urmat tratamentul indicat. În plus, tânăra mamă o ducea zilnic la tratament de recuperare la clinica de la parc. După câteva luni, Georgeta a intrat în panică: nu vedea nici un semn încurajator, fetiţa ei nu evolua în nici un fel. Mai mult, retardul psihic se adâncea. Într-o zi, cineva de acolo i-a făcut o sugestie: de ce nu-i recoltează nişte analize pentru glanda tiroidă? Un TSH şi un FT4. Ar putea găsi acolo o explicaţie…
Vindecarea, prea scumpă
Rezultatele au luminat-o pe Georgeta: Isabel avea hipotiroidie. „A fost atât de simplu… Dar prea târziu pentru noi. M-am interesat ulterior: în Occident, aceste analize se fac de la naştere. Dacă medicii ar fi depistat acest lucru de la început, retardul ar fi dispărut cu totul. Iar fetiţa mea ar fi fost bine, nu ca acum…“, suspină femeia.
Cu L-Thyroxin, Isabel parcă a înviat. A devenit mai vioaie, mai receptivă. Într-un an, valorile tiroidei s-au reglat. Retardul însă rămânea.
„Am început atunci să mă interesez de terapia ABA. Am găsit o persoană formidabilă, care avea aceeaşi problemă ca şi mine – copilul avea autism –
dar care era şi specializată în terapia respectivă. Am înscris-o pe Isabel imediat, pentru că m-a convins de efecte: terapia este ca o pânză de păianjen. De la un punct, copiii învaţă din ce în ce mai mult, întâi repetitiv, apoi începând să înţeleagă. Aveam cele mai mari speranţe pentru copilul meu“, spune Georgeta, privindu-şi fetiţa, încă zburând cu măgăruşul înaripat spre tărmuri doar de ea ştiute.
Din nefericire, Georgeta nu a luat în calcul problema financiară. Dacă la început a fost susţinută de fosta soacră şi fostul soţ, în mai puţin de trei luni, aceştia au renunţat să o mai ajute cu bani. „Fiecare copil înscris în ABA are nevoie de patru tutori – terapeuţi -, iar aceştia şi programul costau pe lună cam 2.000 de lei“, explică Georgeta. „Eu stăteam, ca şi acum, cu chirie, şi luam un salariu minim ca asistentă a copilului. Speram să mă ajute ei cu banii. Li s-a părut însă prea scump. Mai scump decât maşina germană pe care şi-au cumpărat-o cu credit de la bancă…“.
„Nu pot s-o las în întuneric“
Măgăruşul se opreşte. Din şa coboară Isabel, cu veşnica privire albastră şi zâmbitoare. Se duce la mami, o prinde cu braţele de după gât şi îi şopteşte, printre dinţişorii prea afectaţi de boală: „Mami, apă!“. Georgeta o ridică în braţe şi o duce la bucătărie. Îi umple paharul şi, tot cu ea în braţe, o ajută să bea. Cu setea potolită, fetiţa cu ochi albaştri râde îmbrăţişând-o strâns. Femeia o sărută cu foc. Are lacrimi în ochi.
„Acum o duc la logoped, vorbirea este punctul ei cel mai slab“, continuă Georgeta povestea. „Specialistul mi-a zis că are şanse foarte bune, dar trebuie să ne ţinem de terapie. Şi ideal ar fi să reluăm ABA. Dacă se lucrează cum trebuie cu ea, mi-a spus că la anul pot să o duc la şcoală. La «Sf. Mina», desigur, şcoala specială pentru copiii cu deficienţe, dar tot e ceva. Singură, nu am însă cum să mă descurc. Salariul pentru însoţitor este de 500 de lei. Ca să mai câştig un ban, las câteva ore copilul la soacră şi lucrez la o firmă de asigurări. Câştig, lunar, în perioadele bune, 1.100, 1.200 de lei. Din care şase sute îi dau pe chirie, două sute pentru logoped. Mai rămân patru sute de lei, cu care trebuie să plătesc întreţinerea, toate taxele şi să trăim… Cum să reuşesc să-mi ajut copilul? Măcar un an, doi, s-o scot la liman. Trebuie să o ajut… Cât voi trăi eu, o voi muta de la umbră la soare, dar mai târziu? Ce se va întâmpla cu ea? Nu pot s-o las în întuneric, e copilul meu! Aş putea să plec la Băileşti, la mama, să scap de chirie. Dar acolo nu am logoped, nu am terapie ABA, nu am cum să-mi ajut fata. Strâng din dinţi să rămân în Craiova pentru ea. Şi îmi doresc cu disperare să îmi găsesc un serviciu cu un program care să-mi permită să am grijă de ea, dar să mă şi ajute financiar să-i pot oferi ce-i trebuie. Sunt vânzătoare de profesie. Dar pot să învăţ orice, numai să-mi pot salva fetiţa…“.
